Я родилась в 1998 году. На УЗИ во время беременности мамы ничего не заметили. Ей сказали, что все в порядке, но я появилась на свет без пальцев на правой руке.
«Скажем, что было обвитие пуповиной…»
Маме первым делом предложили: «Давай мы ее утопим или задушим? Скажем, что было обвитие пуповиной, не будешь мучиться». В роддоме дети спали отдельно от матерей, но мама забрала меня. Боялась, что меня задушат ночью.
Родственники меня тоже плохо встретили. Маме говорили: «Спрячь, пусть сидит дома. Никогда никому не показывай». Никто не проявил участия, не сказал, что все будет в порядке. Одна бабушка плакала, другой было все равно, как и папе. Он никогда ничего не спрашивал ни об инвалидности, ни о том, как мне живется. Моему старшему брату тогда было пять лет, и больше всех нам помогал он.
Мама каждую ночь плакала
Она часто вспоминает, что я в два года, когда начала что-то говорить, однажды ночью выбралась из кроватки и пришла к ней на кухню. Положила руки на плечи и сказала: «Мам, хватит плакать! Ты будешь мной гордиться». Мама говорит, что я произнесла абсолютно взрослые, серьезные слова, потом взяла ее за руку и повела спать. Она рассказывает, что после этого я еще долго так осмысленно не говорила — это был какой-то необъяснимый момент волшебства.
Развивалась как другие дети
В три года меня отвели в садик, правда, мама очень боялась и первое время оставалась со мной. Потом ей начали говорить: «А не хотите куда-нибудь сходить? Может, оставите ее на тихий час?» Мне очень повезло с воспитателями — в саду меня никогда не обижали. А вот во дворе — да, обзывали безручкой и дети, и взрослые. Уже ближе к четырем годам с мамой прочитала детскую Библию в картинках, и мне очень понравился Иисус. Он как супергерой. Говорила маме: «Иисус сказал, они не ведают, что творят».
«Она у вас еще на скрипочке заиграет»
Мой папа — хирург, и как-то он узнал, что на кисти делают операции. Врачи говорили, что мизинцы с ног пересадят на руку, потом они вырастут и будут работать, обещали: «Она у вас еще на скрипочке заиграет». Я не хирург, но примерно представляю анатомию и думаю, что вырезать пальцы с ног и пришить их на руку — это полный бред. Мне кажется, они все равно не смогут хватать предметы: я же не ящерица, не могу отрастить пальцы, чтобы они были такой же длины, как и на другой руке. Но по какой-то причине папа поверил. Он в жизни семьи не участвовал, мама тянула нас с братом. Ей было очень сложно — и, конечно, хотелось верить, что она может чем-то помочь ребенку. Ее я понимаю, папу — нет.
Это была очень дорогая пересадка
Ради нее распродали все. Мне исполнилось тогда 4 года. На эту сумму можно было чуть ли не квартиру купить. Больница находилась под Питером, там было очень грязно, ползали тараканы, родителям было негде спать — когда меня выписали из реанимации, мама спала на полу рядом.
Плохо помню, как меня готовили к операции. Помню, что у меня с собой был красный горшок и любимая игрушка. Помню укол перед наркозом, помню клизму перед операцией. Я не понимала, что происходит.
Самые яркие эмоции ждали после
Операция была экспериментальной, длилась восемь-девять часов, и организм тяжело перенес наркоз. Я лежала в реанимации с капельницами, мама побежала в церковь ставить свечи. Не знаю, каким чудом я выжила. Помню, как очнулась: рука и обе ноги подвешены, на шее катетер. Не могу двигаться, вся в перевязках. Поворачиваю голову — рядом девочка, которой оторвало пальчики: у нее на руку был намотан поводок, собака забежала в лифт, двери закрылись, и он поехал… Мне сделали операцию на правой руке, ей — на левой. Помню, было ужасно скучно, и мы перекидывались конфетками через столик.
Мне тяжело это вспоминать…
В реанимацию родителей не пускали, но маме каким-то образом удалось пройти. Мне тяжело это вспоминать, память была затуманена из-за наркоза. Зато хорошо помню перевязки, меня заботила не столько рука (она всегда была такой), сколько ноги: снимают перевязку — и они все в крови. Меня зашивали конским волосом, из плоти торчала куча нитей. Мама на первой перевязке упала в обморок от страха.
Реабилитация оказалась долгой
Потом я вернулась в Уфу. Реабилитация была долгой: массировали все тело — ты ведь все время лежишь. На руку и обе ноги мне мама делала парафино-глиняные маски. Ноги приходилось разрабатывать: катать мячик, рисовать карандашами. Начала ходить, но медленно. Слава богу, ноги восстановились. Операция прошла неудачно: пальцы не работали, они упали, хотя должны были стоять прямо.
Вторая сломила меня больше первой
Когда мне исполнилось шесть, решили делать вторую операцию — и она меня сломила гораздо больше первой. Не могла поехать с мамой, меня вез папа. Во время второй операции подтягивали нервы, мышцы. Дети в больнице не нравились, атмосфера давила, папа вел себя не очень правильно — через два дня после операции повел меня гулять по Питеру, и я заболела. Пальцы безнадежно упали. Шли разговоры о том, чтобы сделать третью операцию. Но мне было уже шесть, поэтому сказала: «Хотите кого-то оперировать, то давайте себя».
Операция травмировала сильнее, чем инвалидность
Восстанавливаться после второй операции было проще, но морально я была сломлена. Операция травмировала сильнее, чем инвалидность — с инвалидностью свыкаешься, живешь с этим. А операция была совершенно лишней: пальцы не растут, не работают, я даже двигать ими не могу. Могу втыкать иголки в палец и ничего не чувствовать. Еще и ноги повредили из-за этого.
Водить машину могу, а помыть пол – нет
У меня есть ограничения, могу делать не все. Сложно многое делать по дому — скажем, мыть полы, потому что отжать тряпку — это целая наука. Картошку чищу специальным приспособлением, прижимая ее к столу, иначе никак. Очень аккуратно режу продукты и пользуюсь теркой: всегда есть риск, что не удержу их правой рукой. Машину вожу спокойно, у меня автоматическая коробка передач — проблем нет. В метро же, если в левой руке что-то есть, не могу держаться за поручни.
Не такая как все
Самым сложным для меня был подростковый возраст. Начинаешь посматривать на мальчиков и понимаешь, что не такая, как все. Прятала руку. Это ужасно. Никто ведь не говорит, что можно быть такой, какая ты есть, — нужно время, чтобы к этому прийти. В институте могла общаться с людьми несколько лет, но они и не знали, что со мной. Специальную одежду не носила, ходила с короткими рукавами, но всегда знала, как правильно сесть, говорить, когда взмахнуть рукой, чтобы ее не заметили, и убрать.
Этот неловкий момент…
Хорошо умею следить за реакциями и всегда знаю, в какой момент человек замечает руку. Это стресс. Каждый раз думаешь: они узнают, какая я, примут меня, а потом увидят руку, и им будет уже все равно. Но так не работает. Бывало, что люди узнавали меня, а потом видели руку, думали, что постоянно вру, и исчезали. Сколько мужчин перестали со мной общаться, хотя поначалу я им нравилась, пока стеснялась и пряталась. С одним парнем мы общались два месяца, уже знала его друзей, но когда он увидел мою руку, то пропал — ни слова, ни SMS. И так со всеми: они могли говорить, что я классная и что готовы жениться, а потом исчезали.
Оттолкнулась от дна
В какой-то момент призналась самой себе, что я инвалид. Пришла к этому только где-то в двадцать пять лет. Помогло рисование. Мне дали задание нарисовать руку — я, конечно, планировала нарисовать левую. Потом осознала, что опять хочу скрыть свою особенность. Поняла, что обе руки заслуживают того, чтобы их нарисовать, потому что они разные. Сидела до трех часов ночи, так как важно было не прерываться.
Получилось круто: смотрю на картину и вижу, какая рука красивая — в камушках, в драгоценностях. Тогда почувствовала, будто оттолкнулась от дна. Начала заставлять себя класть ее на стол. Над этой рефлекторной реакцией работаю до сих пор. Вернулось желание жить, творить. Погрузилась в рисование и дизайн — этим сейчас и занимаюсь. В работе инвалидность мне никогда не мешает.
Все реагируют по-разному
Думаю, что никогда до конца не приму, как люди в первый раз реагируют на мою особенность. Заметила это совсем недавно. Был случай, когда надо было знакомиться со многими людьми, пожимать им руку, но из-за громкой музыки не могла «сгладить» их реакцию общением. Знаю, что для других это сложно: они не ожидают, что у меня инвалидность. В той ситуации я не могла ничего сказать, люди были в шоке, хотелось убежать.
Все реагируют по-разному. Кто-то и глазом не моргнет: заметил — и мы общаемся дальше. Для кого-то это стресс: человек дергается, периодически украдкой посматривает, потому что ему надо привыкнуть. Зато в мою жизнь больше не попадают люди, которые могут исчезнуть, узнав о руке, — больше ее не скрываю.
P.S. Надеюсь, моя история поможет кому-то принять и полюбить себя. Не знаю, бывают ли успешными эти операции на кисти (я не изучала вопрос) — но думаю, что родителям надо думать рационально, а не принимать решения на эмоциях. Не понимаю, зачем вредить другим конечностям, пытаться переделать ребенка и подгонять под какой-то стандарт.
Ирина Кузнецова, письмо с сайта