Крик души

Не в моих силах сделать ребёнка здоровым, но я могу вырастить его счастливым…

Я мама четверых детей, трое из которых – аутисты. Поделюсь с с читателями «Айболит. Письма» пережитым, своими радостями, сложностями и, конечно, надеждами. Многим мой опыт поможет понять себя и своих особенных детей.

Маша сдирала с себя одежду…

Моему старшему сыну 9 лет, младшему – 3. А еще две дочки – 5 и 7 лет. Трое младших страдают расстройством аутистического характера.

Диагноз аутизм ставят не сразу, лишь когда  нарушения в поведении становятся явными. Никто и не подозревал ни о чем серьезном, когда, например, у Маши в два года начались проблемы со сном. Давали успокаивающий чай, прописанные врачом таблетки на травах, но дочери становилось хуже. Постепенно стала забывать слова, которые уже умела говорить, сдирала с себя одежду, а самое страшное – перестала узнавать близких.

Мама – и все остальные

Сестры, братья, бабушки, друзья для аутиста как бы не существуют. Было страшно, когда моих девочек на две недели положили в больницу, где не разрешалось посещение. А когда я пришла их забирать, они меня не узнали! Оказалось, что у младшей – Саши – аутизм развивается еще в более тяжелой форме. А недавно этот же диагноз поставили и младшему, трехлетнему Илюшке.

Сердце разрывается от боли

Когда с близким человеком случается беда, в это всегда трудно поверить. Разумеется, мы в курсе, что люди болеют и умирают, но наши родные – это же совсем другое дело, правда? Нам кажется, что они (особенно наши дети) находятся внутри некоего волшебного круга и никакое зло не может их коснуться. И поэтому, когда такое происходит, мы не верим: «Как? Вы говорите о моем ребенке? Доктор, вы шутите!»

Если при этом мы верим в Бога, то чаще всего знаем, как христианин должен воспринимать скорби. Головой понимаем, что нет испытаний не по силам, и нет ничего случайного и бессмысленного. Теоретически нам все ясно. Но расстояние между разумом, который пытается все объяснить, и разрывающимся от боли сердцем очень велико. И чтобы преодолеть его порой требуется много времени.

Другой жизни не будет. И надо прожить ее счастливо

Обычно, услышав диагноз аутизм, мамы храбро берутся за дело, они готовы на все, чтобы их малышам стало лучше. Нам говорят, что мы очень сильные и справимся. Это действительно так. Нами восхищаются – и это справедливо. Стараемся изо всех сил, но иногда забываем один очень важный момент – не меньше, чем в реабилитации, ребенок нуждается в счастливой, спокойной, улыбающейся маме.

Как бы хорошо мы ни держали себя в руках, дети остро ощущают нашу боль и понимают, что ее причина – в них. Сложные объяснения им недоступны, единственное, что они понимают, – маме плохо. И виноваты в этом они. А это не способствует коррекции аутизма, не так ли?

Поэтому нужно приложить максимум усилий, чтобы обрести душевное равновесие, принять эту новую жизнь с особым ребенком. Другой у нас уже нет и не будет. Тогда почему бы не попытаться прожить ее счастливо?

Я делала много ошибок

Все мои советы основаны на личном опыте, а он у каждого свой. Кому-то будут полезны. Я делала много ошибок, последствия которых переживаю до сих пор и не хочу, чтобы их повторили другие мамы.

Начнем с того, что появление особого ребенка сильно меняет вашу жизнь. Знакомитесь с новыми людьми, читаете много новой информации, занимаетесь реабилитацией малыша. Однако, чем больше элементов обычной повседневной жизни сохраните, тем больше пользы принесете семье и себе самой. Это касается самых обыденных бытовых вещей – прогулок, совместного отдыха и даже походов по магазинам.

Не ставьте аутизм во главу угла

Особый ребенок требует много внимания, однако не стоит ставить его в центр вашей жизни. Особенно если есть другие дети и посчастливилось сохраниться семье. Это не принесет ему никакой пользы, а другие члены семьи будут ревновать и обижаться. Они же тоже любят вас! Вы нужны им не меньше.

Чувствую себя виноватой перед старшим сыном, который получал так мало внимания и ласки, когда я полностью погрузилась в проблемы младших детей. Помню его радость, когда стала снова проводить с ним время. Меня мучила совесть, что совсем забросила моего мальчика, и старалась его смешить и развлекать. Неожиданно ко мне вернулось хорошее настроение, впервые за многие месяцы. А Коля сказал мне: «Мам, ты такая классная! Ты такая….красивая!»

В этот момент мне захотелось плакать, и я себе поклялась, что мама у Коли всегда будет классная и красивая, что он будет мной гордиться. Его улыбка и искреннее детское восхищение придали мне сил и бодрости духа.

Нам делают замечания, дают глупые советы

Вспомнила о подругах и стала снова с ними общаться. Они переживали за моих детей. В какой-то момент, далеко не сразу, я приняла еще одно важное решение: как можно меньше говорить с другими женщинами о нашей проблеме. Заметила, что у них возникает что-то вроде чувства вины передо мной за своих здоровых деток. А это неправильно. Нельзя допускать, чтобы общение с тобой было людям в тягость. В конце концов, у каждого свои проблемы.

Не секрет, что особые дети часто привлекают к себе недоброжелательное внимание. С этим трудно смириться. Нам делают замечания, дают глупые советы, на нас раздражаются.

Мои девочки родились для того, чтобы научить других быть добрее

Стараюсь думать о том, что мои девочки родились для того, чтобы научить других людей быть добрее и терпимее. А если кто-то не хочет этому учиться – что ж, не наши проблемы. Поэтому спокойно хожу с ними гулять, в магазин, в храм, в музеи. Разумеется, постаралась научить их вести себя приемлемо в общественных местах, но если возникают недоразумения, то в таких ситуациях стараюсь вести себя твердо и доброжелательно.

Однажды мы с Машей, моим самым тяжелым аутенком, пошли в Пушкинский музей смотреть Тициана. Дочь вела себя хорошо, но регулярно пыталась ухватить какую-нибудь раму. Смотрители нервничали, я их уверяла, что все под контролем. Ничего плохого не произошло, и мы спокойно ушли домой, купив сувенир. Теперь хочу сводить ее в Музей кукол.

Пора выбираться из горя

Зачем рассказываю все это? Чтобы доказать что жизнь с особыми детьми не обязательно должна быть трагичной. Но для этого нужно реабилитировать не только вашего малыша, но и себя тоже. Не надо замыкаться в своем горе, выбирайтесь из него.

Когда бывают черные моменты (куда же без них), не пренебрегайте помощью специалистов. Нужно приложить максимум усилий, чтобы стать для детей источником тепла и радости. Не в моих силах сделать их здоровыми, но пока они маленькие, я могу делать их счастливыми.

 

P. S. И напоследок еще один важный урок: я поняла, что физическое и психическое здоровье детей не является обязательным гарантом родительского счастья и гордости для пап и мам. В этом смысле особые дети ничем не отличаются от обычных. И те и другие могут приносить радость и горе. Просто у нас другие радости и другие проблемы…

Ирина, письмо с сайта

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

пять + десять =