Летом 2004 года у меня родился мальчик с весом 3410 г при росте 50 см. Через 2 месяца у него начались запоры. Ни массажи, ни клизмы не помогали. Малыш не капризничал, животик у него был мягкий, поэтому врачи сказали, чтобы я не переживала, с детьми такое часто бывает.
Но когда у ребенка 2 месяца не было стула, мы всерьез запереживали и отвезли малыша в детскую республиканскую поликлинику. Там нас отругали и сказали, что нужно срочно ложиться в больницу. Оказывается, весь кал накапливался в кишечнике, из-за чего началось отравление организма. Две недели выводили каловые камни. Потом сделали снимки кишечника и поставили диагноз болезнь Гиршпрунга. Все закончилось операциями. Во время первой наложили колостому. Было трудно за ней ухаживать, но научилась, привыкла. Через год легли на вторую операцию. Вот об этом поконкретнее. Это было в среду. Сразу после операции ребенка перевели в реанимацию, а в пятницу он оказался в палате, привязанный к кроватке за руки и ноги. Пить и есть, естественно, ему не разрешалось. Но ребенок видел, как это делали другие, и просил. Потом начала повышаться температура. Уколы не помогали. Вечером мальчика вырвало зеленью, стул был тоже зеленый. Так продолжалось и в субботу, и в воскресенье. Я не находила себе места. Дежурный врач не знал, в чем причина такого состояния. Живот вздулся, как мяч, все вены на животе были видны. Я плакала, просила сделать хотя бы что-нибудь. Но что могут сделать медсестры без указания врачей?! Ведь их не бывает в больнице в выходные дни!
В понедельник пришли врачи, но и они не смогли сбить температуру. Пока профессора, который наблюдал ребенка, не осенило: «Так это же сальмонеллез!» (то есть кишечная инфекция). Но кто и как ее занес?
Нас перевели в палату интенсивной терапии и начали лечить от инфекции. Две недели ребенок лежал привязанным. Он плакал, кричал, вырывался, пытаясь освободить руки и ноги. Мне приходилось держать его за плечи, чтобы он случайно не выдернул подключенный катетер и катетер из мочевого пузыря. И все равно один пришлось менять, а другой вообще ставили 4–5 раз.
Когда пришло время ставить сына на ноги, выяснилось, что он не наступает на правую ногу, а если трогать ее, то начинает плакать. Врач заявил, что так не должно быть. После обследования в ягодице обнаружили уплотнение. Оказалось, что это собрался гной (последствия инфекции). Начали выкачивать. Сколько нервов мне стоило стоять под дверью и слушать, как мой ребенок плачет. Гной выходил еще две недели. Потом еле-еле нас отпустили домой и сказали, чтобы весной мы приехали на последнюю операцию. И что вы думаете? Когда дело дошло до этого, нас целый месяц продержали в больнице. Оказалось, что на месте, откуда выкачивали гной, образовался рубец, который надо постоянно бужировать, что я и делаю каждый день (этому меня научили в больнице).
Ребенок стал очень нервный, чуть что — плачет, говорит, что болит. Вместе с ним и я плачу. Как помочь ему? Что делать? Знакомая предлагает отвезти ребенка в Москву, чтобы там сделали последнюю операцию. На здешних врачей уже нет надежды. Чтобы дали направление в Москву, здешние врачи должны написать отказ. Домой нас отправили до осени. Дома каждый день бужирую рубец сама. Мне посоветовали смазывать перчатку облепиховым маслом, говорят, что оно хорошо рассасывает рубцы. Платное пребывание в больнице и операцию не могу себе позволить. Оформила инвалидность на два года, т. е. в январе 2007 года должны ее продлевать. Правда ли, что могут и не продлить, если третья операция пройдет удачно? Если ребенок инвалид, имеет ли право комиссия не дать инвалидность?
…Если я все-таки решусь поехать в Москву, то мне там негде остановиться. Не знаю, куда обращаться. Примут ли сразу с ребенком или сначала надо поехать самой, а потом везти ребенка? Или все же мне смогут помочь на месте? Боюсь, ведь врачи не дают 100%-ной гарантии, что не придется делать еще операции. Посоветуйте, что мне делать? Измучились и ребенок, и я, и все родные, глядя на него. Малыш плохо ест, не набирает вес. Ему почти
2 годика, а он весит всего-то 8–9 кг! Да, и еще. После второй операции ребенок пьет много воды, сосет пустую бутылку, обычную пустышку не берет, без бутылочки не спит. Не можем отучить его от этой привычки. Хочу отвезти ребенка в санаторий, но путевку не дают: в Ессентуки (там специализированный санаторий по кишечным заболеваниям) путевок якобы нет. Куда мне обращаться? Чем можно помочь ребенку, пока он маленький?
P.S. Кожа вокруг колостомы постоянно раздражается. Какие только мази я не перепробовала! Но они помогают на какое-то время, а потом все опять начинается сначала.
Айгуль Абдурахманова, Дагестан